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2017/04
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癌難民
おはようございます
26、27日に行ってきた兵庫粒子線センターの記録です。

一泊二日で行ってきました。
朝 家を出て、神戸のマリンピアへ
アウトレットで買い物している場合ではないのですが、
せっかくなのでね・・
春物のセーターをお買い上げ。その後食事をして姫路へ

姫路にて
親父さんの神戸オフ会のときに知り合った、ぽちゃこさんと再会
ぽちゃこさんは、私と同じ歳で、息子さんのお母さん
私と共通点も多いので、楽しいティータイムを過ごしました。
ぽちゃこさん わざわざ来てくれて有難うです。

33343_201502260905106b4.jpg
キティちゃんカフェへ
サンリオプロデュースですね。
姫路だからか?平日だからか?なぜか がらがら
大阪にあれば大行列です。

33323_20150226091226d4f.jpg
夕食は姫路名物穴子飯です
こちらで950円。うなぎに比べればお手軽な値段で
あっさりしてるので、私はこちらの方が好きです。
その後ビジネスホテルで一泊

27日ホテルをチエックアウトして、姫路城へ
今回は近くから眺めるだけです。

その後粒子線センターへ向かいます。

2時間前に到着 待ってる時間がしんどいです。
病院の周りを散歩しても、山奥なので誰も歩いてないです。
民家やお店もありません。食堂などで時間をつぶして何とか受付の時間が

呼ばれるまでも、また40分ほどかかりました。 
結果のほうは24日書いた感じです。
悪くなったら来てくださいというより、標準治療にしなさいという感じでしょうか
ちょっとショック
標準治療を離れたくてわざわざ来たのに・・・・
ここへ来ることは二度とないでしょう。

この治療、事前に調べた時も、乳がんからの遠隔転移で治療した人の情報は
ほとんど見つからなかったし、セカオピで治療することになっても、
その後2日間検査、検査にパスしないと治療はできないそうです。
(治療しなくても検査代金は請求されます)
なかなかハードルが高いので、経験者も少ないんだろうなと思いました。


その後明石で明石焼きをやけ食い
また振り出しに戻りました。

昨日オンコロジーセンターからセカオピの予約のお知らせが届きました。
次は鹿児島です。来月上旬に行く予定。
こちらの方がいけそうな気がするけどね
こういうのを癌難民と言うのでしょう
無治療の宙ぶらりんな状態から脱出したいよ~

DSC_0179.jpg

姫路城

DSC_0183.jpg

病院の食堂にて

DSC_0185.jpg

明石焼




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(非公開コメント受付中)

No title
こんにちはー。

鹿児島のセカオピ予定が決まったのですね。
早いですねー。
セカオピ日程のお知らせはハガキですか?
あ、ティナクロさんは初めての問合せではないから
対応が違うのかしら。
分からないことだらけですみません。

私は東京での相談希望なのでメールで問合せ中です。
でも過去に治療した方のブログによると
東京相談&メール問合せだと時間がかかるようで…。
悶々とした日々を過ごしています(汗)
メール後に電話で鹿児島相談にしたらよかったのかもー、と
軽く悩みつつ今日もアフィニトール服用してます。

ティナクロさんのブログは本当に勉強になります。
これからもよろしくお願いしますー。
No title
はる様
こんばんは
 
鹿児島行き決まりました。
ただいま無治療なので、こうしている間にも腫瘍マーカーが
上がってるので、急いでいます(汗)

セカオピは、書留を出して、5日後ぐらいに日にち調整中なので、しばらくお待ちくださいというはがきが来ました。
そして返事が来るまでは、2週間ぐらいでしょうか
2回目というのはあまり関係ない気がします。

PET検査の画像などは新しいものを持っていってくださいね
私は前回、2年前のPET画像を持っていったので
古すぎてよくわからないので、当時使っていた抗がん剤が
効かなくなったらまた来てくださいといわれました。
それだけのせいでは、ないかもしれませんが、それも断られた理由のひとつだと思います。

鹿児島でお会いできたらいいですね。
今度こそは何とかなってほしいです。頑張りましょうね
頑張って‼️
ティナクロちゃん、はるさん頑張って下さい。

ティナクロちゃん、無治療って不安になるよね。早く鹿児島で植松先生が、治療をしてあげましょうって言ってくれたらいいのにね。

本当に急がないとって焦るよね。
でも、日程も決まってちょっぴり安心しました(^^)

No title
詳細ありがとうございます!
確かに無治療は不安ですよね。
早くセカオピの日が来ますように。

こちらは書留から数日後「セカオピ可否を後日返事します」ハガキが届き、
先日「鹿児島か東京でセカオピします」と返信が来ました。
そこから東京でお願いメールをしたので…しばらくは我慢の日々ですね。
ティナクロさんとあちらでお会いできたら本当に嬉しいです。

きなこ様
ありがとうございますー!
(ティナクロさん、コメント欄私用すみません(汗))
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No title
はる様
PETと骨シンチの経験がないのですね
骨の状態がどうなのかわからないですよね
う~んどうなんだろう?

もし、治療を受けることになれば同じ時期になると思うので
お会いしたいです。
私は身内は誰も来ないので、一人で心細いので・・・
よろしくお願いします。
No title
いえいえ、こちらこそお願いします!
ただ、まだセカオピ期日のお知らせがこないので…
いつ頃になるのか全く不明ですが(><)

私も鹿児島1人滞在となります。
先走って今から不安になってます。
って、まだ治療してもらえるか分らないのにね(笑)
お疲れ様でした。
姫路城行ったことがありますよ~
美味しい物食べられて良かったですね。

ママの美味しい記事も待ってますね(*^_^*)
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No title
Miyu様
姫路城のお城の中は3月から見学できるそうですよ
また行くことがあれば見学してみたいです。
こんばんは。初めまして。
鹿児島のオンコロのセカオピが決まったんですね。
わたしは乳癌初期でしたが、自宅けら通えるところにクリニックがあったので、手術をキャンセルして半年前に治療しました。
現在は仕事に復帰して、今までと何ら変わりなく過ごしています。
植松先生から、治療可能ですという言葉を言っていただけるといいてますね。鹿児島からお祈りしています^^
No title
ゆう様
ようこそ~いらっしゃいませ
自宅から通えるところにあるなんていいなぁ
ホテル暮らしにしても入院にしても、
話し相手がいないかも?というのが不安です。
治療に行くのだから、そんなことはどうでもいいといえば
いいんですけどね
身内は誰も行かない予定だし、孤独だなぁと思ってね
今では元気に過ごしてらっしゃるとの事
私もあとに続きたいです。
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